8月9日,“關(guān)愛(ài)銅娃娃,共抗肝豆核”愛(ài)心捐贈(zèng)儀式在達(dá)因榮成生產(chǎn)基地溫情啟幕。這場(chǎng)匯聚多方力量的公益行動(dòng),不僅為肝豆?fàn)詈俗冃圆?銅娃娃)患兒群體再次送去了切實(shí)幫助,更彰顯達(dá)因兒藥領(lǐng)軍企業(yè)的責(zé)任與擔(dān)當(dāng)。

榮成市副市長(zhǎng)戚媚、達(dá)因藥業(yè)總裁楊杰、銅娃娃病友會(huì)會(huì)長(zhǎng)晨冰及病友代表蒞臨現(xiàn)場(chǎng),共同為肝豆?fàn)詈俗冃圆』純喝后w筑起愛(ài)的防線。

捐贈(zèng)儀式上,達(dá)因藥業(yè)總裁楊杰發(fā)表致辭并向“銅娃娃”患兒及家屬表達(dá)了關(guān)切與慰問(wèn),表示達(dá)因持續(xù)深耕兒童健康事業(yè),始終心系兒童健康,自恢復(fù)特效藥生產(chǎn)后已持續(xù)多年捐贈(zèng)藥物,以實(shí)際行動(dòng)踐行企業(yè)使命;未來(lái)將繼續(xù)投入研發(fā)罕見(jiàn)病兒童專用藥品,并聯(lián)合社會(huì)力量,讓每個(gè)罕見(jiàn)病兒童都能看到擁抱健康的希望。

對(duì)此,銅娃娃病友會(huì)會(huì)長(zhǎng)晨冰代表全體患兒感謝達(dá)因多年贈(zèng)藥之舉,并分享受助家庭在藥物支持下走出困境、助人的事例,表示這份愛(ài)心帶來(lái)的不僅是藥物援助,更是為患者點(diǎn)亮希望之光的有力舉措。同時(shí),患者家屬代表們也分享了親身經(jīng)歷,感謝達(dá)因的贈(zèng)藥讓普通家庭卸下重?fù)?dān),讓他們?cè)诶Ь持懈惺艿綔嘏c力量。

隨后,戚媚副市長(zhǎng)和楊總共同為患兒及家屬贈(zèng)送藥品,用實(shí)際行動(dòng)為患兒家庭減輕用藥負(fù)擔(dān);病友會(huì)會(huì)長(zhǎng)晨冰代表全體患兒家庭,向達(dá)因藥業(yè)表達(dá)謝意,并回贈(zèng)感謝信。

除捐贈(zèng)儀式外,本次還有特別環(huán)節(jié)。達(dá)因藥業(yè)總裁楊杰受邀出任“銅娃娃愛(ài)心大使”。這不僅是一份榮譽(yù),更是責(zé)任和承諾。達(dá)因的公益行動(dòng)從物資幫扶延伸至情感陪伴,注重與患兒家庭的心靈聯(lián)結(jié),以榜樣力量帶動(dòng)社會(huì)關(guān)注罕見(jiàn)病群體,為公益精神的傳遞注入鮮活動(dòng)能。

達(dá)因這份持續(xù)深耕的公益擔(dān)當(dāng),源于對(duì)“銅娃娃”群體真實(shí)困境的深刻體察。作為遺傳性罕見(jiàn)病,肝豆?fàn)詈俗冃噪m有特效治療藥物,但患兒終身服藥的漫長(zhǎng)治療之路是一筆不小的開(kāi)銷,為讓患兒的用藥需求得到回應(yīng)和保障,達(dá)因藥業(yè)自2022年起便主動(dòng)扛起社會(huì)責(zé)任,不計(jì)成本啟動(dòng)了特效藥二巰丁二酸膠囊的復(fù)產(chǎn),以保障特效藥品的可及性,并持續(xù)為經(jīng)濟(jì)困難的患兒提供免費(fèi)藥物支持,讓“銅娃娃”們看到希望。

達(dá)因多年來(lái)連續(xù)開(kāi)展愛(ài)心捐贈(zèng)公益活動(dòng),以實(shí)際行動(dòng)切實(shí)為罕見(jiàn)病患兒及家庭提供醫(yī)療援助、心理支持和生活幫助,不僅在積極踐行企業(yè)責(zé)任,更是以公益形式凝聚社會(huì)共識(shí),呼吁全社會(huì)關(guān)注罕見(jiàn)病群體,為構(gòu)建更完善的罕見(jiàn)病保障體系貢獻(xiàn)動(dòng)能。

作為中國(guó)兒藥領(lǐng)域領(lǐng)軍企業(yè),達(dá)因藥業(yè)始終以關(guān)愛(ài)兒童健康為己任,在關(guān)注特殊群體公益道路上,更是步履不停,2024年聯(lián)合各方力量成立“罕見(jiàn)病兒童關(guān)愛(ài)中心”,共同推動(dòng)探索兒童罕見(jiàn)病用藥保障、制度完賽、公益援助、患教服務(wù)等體系的建立,致力于為罕見(jiàn)病兒童“早發(fā)現(xiàn)、早治療、有藥用、能負(fù)擔(dān)”,提升其生活質(zhì)量。

從為“銅娃娃”驅(qū)散無(wú)藥可用的陰霾,到為萬(wàn)千罕見(jiàn)病兒童搭建健康成長(zhǎng)的階梯,達(dá)因藥業(yè)公益之路的每一步都走得堅(jiān)定而扎實(shí)。相信在“使千千萬(wàn)萬(wàn)中國(guó)兒童健康強(qiáng)壯”的使命指引下,達(dá)因藥業(yè)將繼續(xù)在守護(hù)兒童健康的賽道上篤定前行,為中國(guó)兒童健康事業(yè)注入源源不斷的達(dá)因力量。

信息來(lái)源：網(wǎng)易新聞

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